Нюта Федермессер: паллиативная помощь существует тол ко на бумаге

 Учредитель благотворительного Фонда помощи хосписам «Вера» сказала всю правду об отношении к тяжелобольным на круглом столе ОНФ

Законопроект, который вносит изменения в упомянутый закон и касается проблем паллиативной сферы, принят в первом чтении 16 января 2019 года. Эксперты Народного фронта считают, что ко второму чтению документ нужно доработать. В него предлагается включить ряд мер по улучшению качества жизни больных, нуждающихся в паллиативной помощи, и их родственников.

Предложения ОНФ о внесении изменений в законодательство обсудили участники круглого стола, который прошел сегодня на площадке Народного фронта в Москве. В мероприятии приняли участие эксперты Народного фронта, представители общественных организаций, медицинских учреждений, профильных федеральных ведомств.

«Опрос Народного фронта показал ключевые проблемы в данной сфере. 86% респондентов признались, что не располагают нужной информацией – что такое паллиативная помощь. Причем люди знают, что она есть, но не знают, где ее получить и из чего она должна состоять. Чтобы закрыть этот огромный пробел, необходимо межведомственное взаимодействие», — отметила член Центрального штаба ОНФ, учредитель благотворительного Фонда помощи хосписам «Вера» Анна Федермессер.

Она подчеркнула, что на сегодняшний день практически во всех регионах, кроме Москвы, не развита паллиативная помощь на дому. Выездные службы существуют только на бумаге. А если и приезжают, то без нужного набора обезболивающих препаратов и лишь констатируют факт того, что ситуация тяжелая и больного нужно госпитализировать. Еще одна проблема – транспортировка пациентов. Люди платят деньги на вызов платной «скорой», чтобы она увезла умирающего пациента из больницы домой или наоборот.

Эксперты ОНФ отметили, что само понятие «паллиативная помощь» необходимо расширить, чтобы оно отвечало принципам Всемирной организации здравоохранения. Такая помощь должна быть комплексной, включать в себя не только медицинскую составляющую, но и социальные услуги, духовную поддержку. Оказываться она должна не только самим пациентам, но и членам их семьи – зачастую им требуются консультации психолога или психотерапевта.

Участники обсуждения предложили предоставить пациентам право на предоставление паллиативной помощи по месту их фактического проживания, а не только регистрации. При этом необходимо учитывать, что регионы, особенно дотационные, могут быть не готовы нести финансовую нагрузку за пациентов, которые не зарегистрированы на данной территории.

Еще одна поправка, которую предложили эксперты Народного фронта, касается обеспечения паллиативных пациентов лекарствами и медицинскими изделиями. По их мнению, у этой категории граждан должно быть право получить прямо на дому необходимые им лекарства из перечня жизненно важных, медицинское оборудование и специализированное лечебное питание.

Жизненно важной процедурой для неизлечимо больных людей становится обезболивание. Одно из прозвучавших предложений – использовать не те лекарства, которые доступны в данный момент, а те, которые соответствуют интенсивности боли и действительно могут ее облегчить. Однако понятие «интенсивность боли» — очень субъективно, эта формулировка требует доработки и уточнения, считают участники круглого стола.

Предлагается также, чтобы паллиативную помощь на дому мог оказывать не только медработник, которого вызывают к больному. Такая функция должна быть и у выездных патронажных служб. Но при этом в законопроекте потребуется уточнить, что речь идет именно о медицинском патронаже.

Еще один вопрос для проработки на законодательном уровне — оформление добровольного согласия (или отказа) на медицинское вмешательство. Большинству неизлечимых больных требуется паллиативная помощь именно тогда, когда они уже не в состоянии подписать нужные документы. Но при этом они могут выразить свою волю жестом, кивком головы либо глазами. Среди предложений экспертов – указать в законе, что в таких случаях поставить подпись может другой человек, например, родственник. Подпись должна быть заверена нотариусом. При этом требуется определить понятие «другой человек» и может ли в этой роли выступить представитель медучреждения.

Фото:личная страница Нюты Федермессер в ФБ